Club. Seltene Krankheiten – Bangen, hoffen, kämpfen

Es existieren rund 7’000 «seltene Krankheiten», von denen nur wenige Personen betroffen sind. Oft werden die Krankheiten erst spät diagnostiziert und es gibt wenige Therapiemöglichkeiten. Denn für Pharmakonzerne ist die Medikamentenentwicklung wegen der niedrigen Zahl der Krankheitsfälle nicht attraktiv. Wie meistern die Kranken und ihre Familien den Alltag zwischen Hoffen und Bangen? Eine Gespräch mit Betroffenen, pflegenden Angehörigen und Fachfrauen unter der Leitung von Karin Frei