Kontext. Seltene Krankheiten sind unterschätzt

Die Liste der seltenen Krankheiten ist lang: Rund siebentausend solche Krankheiten sind bekannt, und jede Woche kommen neue dazu. Jeder zehnte Mensch leidet unter einer seltenen Krankheit, in der Schweiz gibt es etwa 450‘000 Betroffene. Bis zur richtigen Diagnose dauert es oft Jahre, eine wirksame Behandlung ist nicht garantiert und Medikamente fehlen oft. Was heisst dies für die Kranken, die Ärzte, die Forschung und die Gesellschaft?